Mariléa

Il était une fois, quand j’avais 6 ans, le 20 novembre 2012, je suis partie aux urgences parce que mon corps était bleu comme un schtroumpf.

Alors les médecins ont décidé de me garder pendant 9 mois en chambre stérile pour soigner ma maladie du sang, une aplasie médullaire idiopathique très sévère. Pendant ce temps j’ai «bu» beaucoup de sang et reçu des plaquettes parce que je n’en fabriquais plus. Le docteur a décidé de me donner une chance de repartir de zéro, pour que je «refabrique» à nouveau ces cellules sanguines. J’ai donc reçu une greffe de moelle osseuse grâce à 1 chance sur 1 million de trouver une gentille personne qui me l’a donnée le 25 juin 2013 à 15h30 précises!

Le parcours a été long jusqu’à aujourd’hui (2018).

J’ai eu une GvHD* de la peau « ça brûle, ça pique », le syndrome de la GvHD oculaire, « j’ai les yeux tout secs et surtout je ne supporte pas les lumières fortes », de l’eczéma, de l’asthme et des allergies etc ». MAIS aujourd’hui je suis en vie et je sensibilise les gens au don de sang et de plaquettes, je les encourage à s’inscrire sur le fichier international des donneurs de moelle osseuse et puis surtout à soutenir la recherche pour mieux maitriser cette fameuse GvHD.

A 6 ans je n’avais pas trop conscience de l’impact de cette greffe. Aujourd’hui je sais que c’est une seconde naissance (que je fête chaque année en faisant une marche avec mes copains le 25 juin) et que j’ai une deuxième maman quelque part…en France »

Mariléa, 11 ans, témoignage réalisé avec l’aide de sa maman

*la maladie du greffon contre l’hôte ou graft-versus host disease en anglais