Victor

A l’âge de 2 ans et demi, j’ai eu un bobo dans le sang appelé leucémie (une JMML, forme de leucémie très rare dans le monde).

Je ne mangeais pas beaucoup, et je ne prenais plus de poids.

Pour me soigner, j’ai reçu une greffe de cellules souches de sang de cordon. Je suis resté presque 120 jours dans une chambre stérile durant lesquels j’ai eu le droit à tous les effets secondaires de la chimiothérapie. J’ai eu beaucoup de transfusions sanguines avant que les nouvelles cellules de mon corps fonctionnent à nouveau. Je n’étais pas bien. J’avais des fièvres à 40 degrés, un ventre gonflé comme un ballon. Je ne pouvais ni boire, ni manger pendant longtemps à cause d’une GvHD digestive. J’avais aussi des rougeurs sur mon corps à cause d’une GvHD cutanée. Tous les jours je voulais que Maman reste dormir avec moi, mais ce n’était pas possible. Enfin, au bout de 3 mois, je suis rentré chez moi dans les bras de Papa. Je ne pouvais plus marcher. Puis, les hospitalisations et les suivis intenses ont duré 1 an et demi. Je suis rentré à l’école à mes 4 ans. Maintenant, je souffre toujours d’une GvHD chronique. Je vais chez le kiné 2 fois par semaine, parce que mes articulations ont été attaquées par les cellules du donneur, du coup elles sont restées bloquées. Néanmoins, j’essaie de faire de la musique, du foot, j’apprends le chinois, je vais à l’école comme tous les autres enfants !

Victor, 8 ans, témoignage réalisé avec l’aide de sa maman