Laurène
« Se hâter de vivre une vie probablement courte mais belle »
« Hâte-toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie » : une phrase empruntée à Sénèque en page d’accueil sur l’iPhone de Laurène, partie à 22 ans après sept ans de maladie pourtant vécues à 300%.
Fin 2009, Laurène se trouve chez des amis à Toronto où elle entame sa seconde. Elle dit souffrir d’un simple mal de dents, mais son état général se dégrade « bizarrement », donc je la rejoins en urgence. Et l’effroyable diagnostic de leucémie tombe… Transférée puis greffée à Nantes grâce au don de sa grande sœur, elle passe courageusement le premier grand cap. Mais elle doit faire face à une GvHD* et à de nombreuses infections. Ces aléas n’ôtent rien, au contraire, à son exceptionnelle énergie en toutes circonstances. Puis, une méchante GvHD pulmonaire s’invite. Mais pour vivre sa vie de jeune fille, elle fait preuve à nouveau d’une combativité éclatante, qui tire aussi notre famille vers le haut.
En avril 2015, dans une de ses nombreuses lettres, elle exprime son bonheur intense du moment présent : « Si l’on m’avait dit qu’avec toutes ces fichues complications j’allais pouvoir partir en Espagne, en Thaïlande ; suivre les études que j’ai choisies ; aller à la cérémonie dès Césars, faire la fête jusqu’à sept heures du matin… ma réaction aurait été de répondre ‟Impossible ! ˝. Mais mes limites ne connaissent pas l’impossible, alors j’ai pu vivre tout ça. ». En 2016, la maladie gagna hélas la partie…
Mon livre, « Hâte-toi de bien vivre »**, fait résonner l’élan de vie de notre fille à travers ses mots. Il raconte aussi son engagement, puis le nôtre, pour la recherche médicale auprès des admirables médecins chercheurs et de toute l’équipe du HTC Project.
Témoignage de Valérie de Larauze, maman de Laurène, auteure de **« Hâte-toi de bien vivre » aux éditions Médiaspaul
*la maladie du greffon contre l’hôte ou graft-versus host disease en anglais