Josiane

C’est en juillet 2018 que l’on me diagnostique une leucémie aiguë myéloïde (après une banale prise de sang). Je n’ai aucun symptôme, aucune fatigue sinon quelques bleus que j’attribue à l’escalade, sport que je pratique régulièrement. L’état de sidération que provoque l’annonce d’une maladie grave doit être, je suppose, assez identique d’une personne à l’autre.

Au départ, vous doutez : ce n’est pas possible, pas moi !

En ce qui me concerne, et je pense que cela m’a aidée, j’éprouve un profond sentiment d’injustice, de colère. Puis, petit à petit vous transformez cette rage en envie de vous battre, d’avancer, de prendre les choses comme elles viennent.

Commence alors le « parcours du combattant », avec ses embûches, ses obstacles, ses petites victoires où vous avez l’impression qu’enfin vous vous en êtes sorti, et puis non ça recommence. Deux chimiothérapies à la suite l’une de l’autre (la première n’ayant pas réussi), et deux mois et demi en chambre stérile sans retour à la maison. Puis deux chimiothérapies dites de consolidation. Le traitement dure jusqu’en janvier 2019 entrecoupé de brèves sorties à la maison qui me permettent de souffler un peu et de pratiquer la marche, même si je ne suis pas très performante, et quelques séances d’activités physiques adaptées !

Rémission complète.

La greffe dont on me parle en début de traitement représente pour moi la quête du Graal et je la perçois comme la solution pour m’en sortir, d’autant que ma fille me parle de celle du chanteur du groupe Dionysos qui a bien fonctionné ; je m’accroche à cette idée même si ce n’est pas la même maladie et que je n’ai pas le même âge (j’ai 68 ans !).

Un changement complet de l’équipe médicale, assez perturbant survient à ce moment ; de plus la greffe s’avère inenvisageable, pas de donneur suffisamment compatible, à cause, me dit-on d’un allèle particulier. Je pense que tout est perdu car, même si je suis en rémission, cela n’empêche pas une rechute.

Proposition d’une greffe haplo-identique avec ma fille par le nouveau médecin du service ! Nous sommes fin janvier et la date proposée est fin février-début mars, ce que je refuse ! Je souhaite aller en montagne avec ma famille pendant les vacances de février, et faire la greffe à mon retour ; le médecin finit par accepter, je skie pendant toute la semaine, rétrospectivement, ce n’était pas très prudent !

Greffe le 3 avril 2019 ; de nouveau chimio, greffe, je sors de l’hôpital au bout de 4 semaines. GVH cutanée de type 2 à l’été 2019 : traitements par corticoïdes qui ne marchent pas trop ; je vois qu’il existe un autre traitement, la photophérèse extra corporelle ; après discussion avec mon médecin, je commence le traitement un peu lourd au début et qui va durer jusqu’en 2020.

Depuis, tout va bien même s’il y a toujours un moment de stress au moment des rendez-vous de suivi, je ne suis qu’à 4 ans après la greffe. J’ai repris mes activités professionnelles de Psychologue, avec plein de nouveaux projets (oui, oui, j’ai bien 72 ans aujourd’hui), l’escalade, le ski, les randonnées en montagne. Je suis une défenseure du système de santé français et je remercie toute l’équipe du service d’hématologie de Lyon sud qui m’a accompagnée et l’équipe de photophérèse.

Intégrer la communauté HTC project et témoigner m’est apparu comme une évidence.

Josiane