Franck

Le diagnostic d’un syndrome myélodysplasique a été posé en 2015.

Je savais qu’il y aurait une forte probabilité que je sois greffé, cela me paraissait flou et angoissant. Mais avec le temps, et grâce au soutien de ma compagne, de ma famille et de mes amis, j’ai pu cheminer et accepter le diagnostic et l’idée d’une greffe. Suite à des consultations avec mon médecin hématologue, j’ai été informé qu’ un donneur serait rapidement trouvé grâce au « fichier des donneurs ».

Puis tout s’est enchaîné.

En août 2020, mon état de santé s’est aggravé, le médecin a décidé de programmer la greffe pour la fin d’année. J’ai été informé que j’avais deux donneurs potentiellement compatibles. J’étais très heureux d’avoir cette chance qui s’offrait à moi. Fin novembre 2020, j’entrais à l’hôpital, direction la chambre stérile bien plus spacieuse que je l’imaginais. Ainsi me voici de nouveau confiné, mais entouré de professionnels aux petits soins.

J’ai été greffé le 11 décembre.

Le choix de mon donneur fut porté sur le plus jeune des deux. Une personne dont je ne connais que la nationalité : allemande. Je remercie mon jumeau génétique pour ce magnifique geste. À Noël, première sortie qui a été autorisée en famille, quelle joie de retrouver ses proches. Ressentir l’air frais de l’extérieur sur son visage, c’était génial. Et pour le réveillon du jour de l’An, sortie définitive !!!

Le mois d’hospitalisation s’est globalement bien passé, le médecin m’avait mis sur un tableau le programme avec le décompte des jours avant et après la greffe. C’était pour moi comme un défi, et chaque jour passé me permettait de passer au suivant sans me poser trop de questions. Puis j’ai commencé mon suivi à l’hôpital de jour et au moment de tourner définitivement la page sur cette histoire, la maladie du greffon s’est invitée avec son lot de désagréments : traitements à la cortisone pendant une année – mes vertèbres ne lui disent pas merci – photophérèse. C’était reparti pour l’Hôpital Lyon sud, mais
heureusement, cette fois encore, j’ai pu bénéficier d’une très bonne prise charge par les différents professionnels de l’EFS (Établissement français du sang).

Je devrais bientôt arrêter mes séances de photophérèse car la maladie du greffon semble maîtrisée. J’ai repris une activité normale en savourant chaque moment présent.

Je remercie encore les différentes équipes médicales qui m’ont accompagné et qui continuent à le faire aujourd’hui, un soutien immense dans cette épreuve. Au moment d’écrire ce texte, j’ai une pensée toute particulière pour le Dr Balsat et mon jumeau génétique.

Franck