Frédéric

Je m’appelle Fred E.  et je suis l’auteur du livre : « Mon étoile et mon sang (1) » dans lequel je raconte mon combat contre une myélodysplasie avec fibrose médullaire diagnostiquée en 2019. Dans mon ouvrage, je rends grâces aux médecins, aux aidants et je parle de ma rencontre avec mon compagnon, l’ami qui m’a sauvé la vie.

Tout a commencé un bel après-midi d’été, en Indonésie, sur une plage de Bali où je passais mes vacances. C’est à ce moment-là que j’ai été pris de violentes migraines et de malaises m’incitant à faire des analyses de sang dont les résultats ont mis en évidence un taux anormalement bas de plaquettes sanguines. De retour à Lyon, tout est allé très vite. On m’a fait une biopsie, en urgence, qui a confirmé la gravité de ma maladie.

Ensuite, mon état s’est aggravé rapidement alors j’ai fait plusieurs cures de chimiothérapie par Vidazza, en hospitalisation à domicile pour contenir la maladie en attendant que je puisse trouver un donneur de moelle osseuse pour être greffé. L’épidémie de Covid avait déjà commencé alors j’ai dû m’isoler chez moi avec mon compagnon, pour ne pas risquer pour ma vie. Nous avons commencé un long et strict confinement qui a duré plus d’un an.

La greffe de moelle osseuse était le seul traitement possible, mais il n’était pas sans risque et le contexte pandémique rendait plus compliqué les protocoles de greffe avec les autres pays. Malgré tout, les médecins ont réussi à trouver un donneur 100% compatible avec moi, en Allemagne, et ont décidé de me greffer à l’Hôpital Sud de Lyon en septembre 2020. J’ai eu beaucoup de chance. Quelques mois de plus et je n’aurais rien écrit sur le sujet. Ma greffe de cellules souches hématopoïétiques, ma claustration, mon long conditionnement à l’hôpital et mon isolement en chambre stérile, c’était l’occasion pour moi de coucher sur le papier mon histoire et de réaliser le rêve de ma vie : écrire un livre. Seulement voilà, rien ne s’est passé comme prévu.

D’abord, car je ne suis pas né écrivain. Et surtout, parce que ça n’a pas été facile de bâtir un récit, avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, en compagnie du spectre de ma maladie. Je suis resté 12 semaines en chambre stérile dont une semaine en réanimation. J’ai eu plusieurs complications de santé et diverses infections et GVH à l’hôpital et après ma sortie. J’ai perdu tous mes poils, mes muscles et mes cheveux. J’ai maigri de 20 kilos et j’ai changé de groupe sanguin. Mais le miracle a eu lieu et je ne regrette rien. La greffe a fonctionné et 2 ans plus tard, je suis un homme neuf et en pleine santé qui regarde le monde avec des yeux de nouveau-né.

Sur mon lit d’hôpital, au retour de réanimation, j’ai promis à mon compagnon que si je m’en sortais, j’écrirais un livre qui raconterait notre histoire et pour lui j’ai tenu parole.

J’avais imaginé pouvoir terminer mon livre en quelques mois, mais il m’aura fallu deux longues années pour aller au bout. Mais s’il y a une chose que vous devez retenir de mon témoignage, c’est que même quand le ciel s’obscurcit, il y a toujours une étoile qui brille dans le noir comme une lueur d’espoir.

Frédéric

Mon étoile et mon sang (1)
https://www.babelio.com/livres/Estaria-Mon-etoile-et-mon-sang/1504166