Cathy

En 1987, on m’a diagnostiqué une aplasie médullaire alors que j’avais tout juste 21 ans. Cette maladie, qui faisait partie de mon quotidien, a mal évolué à la fin de l’année 2019, présentant des syndromes myélodysplasiques. C’est pour cette raison que j’ai été reçue une première fois en mars 2020 dans le service de greffe de l’Hôpital Saint-Louis (AP-HP, Paris). Lors de mon arrivée à l’hôpital, le monde était plongé dans la pandémie de Covid-19, nous n’avions droit qu’à une visite par semaine et toujours de la même personne. Une chance quand on sait que plus tard les visites ont tout simplement été interdites.

Un malheur ne venant jamais seul, les médecins m’ont annoncé que ma maladie s’était développée gravement ce qui ne me permettait pas d’être greffée tout de suite. Je suis donc ressortie de l’hôpital pour suivre une longue période de traitements de chimiothérapie avant de revenir en octobre 2020  pour recevoir ma greffe

J’ai attendu plus d’un mois le retour de mon myélogramme, je savais que quelque chose n’allait pas. À l’annonce de la greffe le ciel m’est tombé sur la tête. Pour moi la greffe c’était « niet » !

Je trainais cette maladie depuis mes 21 ans, j’en ai aujourd’hui 56, dans mon esprit la greffe n’était pas une option envisageable. Mais quand le Pr Régis Peffault de Latour m’a dit que c’était ma seule chance de guérison, je ne me suis plus posée de questions : j’ai déclaré la guerre à la maladie. J’étais là pour sauver ma vie et je savais que ça allait être une période longue et difficile.

Mes premières préoccupations étaient de savoir comment j’allais faire vivre cette situation à mes proches, et surtout comment j’allais sauver ma peau car mon pronostic vital était engagé.

Comme je viens de l’expliquer, lors de mon entrée au service Trèfle 3 de l’hôpital St Louis en mars 2020, le taux de mauvaises cellules avait augmenté ce qui rendait la greffe impossible. Les traitements de chimiothérapie pour tuer ces cellules malades, bien tolérés dans un premier temps, se sont avérés difficilement supportables lors de mon retour à l’hôpital de Reims, provoquant de grandes périodes de fatigue et des infections à répétition. Mon taux de globules blancs était au plus bas, je ne pouvais plus me défendre. Une épreuve d’autant plus difficile à vivre qu’au bout de plusieurs mois de ces traitements agressifs pour l’organisme, nous n’avions pas réussi à tuer ces mauvaises cellules.

Ma chance a été de bénéficier des dernières avancées de la recherche médicale qui permettent désormais aux médecins de greffer des patients qui comme moi, présentent un taux élevé de mauvaises cellules

J’ai donc été admise à l’hôpital Saint-Louis le 5 octobre 2020 pour mettre en place un traitement de conditionnement à la greffe, qui consistait à éliminer toutes les cellules de mon système immunitaire et ainsi favoriser la prise du greffon. La greffe a eu lieu le 20 octobre, la période d’hospitalisation s’est prolongée jusqu’à la fin du mois de novembre 2020.

J’ai toujours pu compter sur le soutien des équipes de soins et de mes proches

Suite à l’annonce de la greffe, j’ai été reçue par Orlane, l’une des infirmières du service qui m’a expliqué tout le fonctionnement du protocole de greffe et m’a fait visiter une chambre de patient. Ces informations m’ont beaucoup aidé à me projeter dans cette aventure. Dès le départ il y a donc un lien fort qui se crée avec l’équipe de soins dont le rôle est de répondre à toutes nos questions, y compris celles qui concernent des points que l’on avait surement du nous expliquer lors de l’annonce de la greffe, mais que le cerveau a tendance à oublier avec le stress. Je suis de nature inquiète mais si on m’explique ça va mieux.

240 globules blancs plus tard, c’est Orlane encore une fois qui est venue m’annoncer la bonne nouvelle

Par la suite, Orlane a toujours été avec moi dans les moments essentiels, c’est elle qui m’a accompagnée le jour de la greffe. Deux ou trois semaines après, c’est encore avec elle que j’ai pu fêter mes premiers globules blancs, signe que la greffe fonctionnait. À partir du moment où j’ai commencé à avoir des « blancs », tous les jours c’était mieux, je n’ai jamais du faire face à la rechute.

J’ai écrit à mon donneur depuis, un homme d’origine portugaise, pour le remercier de m’avoir sauvé la vie

En octobre, je fêterai les deux ans de ma greffe. Aujourd’hui malgré le suivi médical et les problèmes rhumatologiques liés aux traitements successifs qui ont réduit mon capital osseux, j’ai le sentiment de revivre normalement. J’ai même attrapé le Covid au début du mois de mai !
Je me sens désormais immunisée et plus à l’aise dans ma vie sociale. Et quand je reçois les résultats de mes analyses, j’ai toujours le sentiment qu’ils se sont trompés, ça me semble parfois trop beau pour être vrai. Un grand merci à mon compagnon pour son soutien sans faille, à mes parents, au Professeur de Latour et son équipe et aussi à mon donneur … car j’ai conscience que sans ce petit monde, je ne serai sans doute plus là…( pour faire cet article 😀).