Pour nos patients, vivre ne suffit plus, il faut les aider à vivre bien

Faire bénéficier nos projets de recherche de sources de financement alternatives

Le financement des programmes de recherche en France est assuré par plusieurs acteurs publics et privés : le Gouvernement – Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) et Programme de Recherche Translationnelle en Santé (PRTS) – l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), les organismes publics de recherche tels que le CNRS et l’Inserm, les universités, l’Union européenne ainsi que les fondations et les associations.

Je précise que les 8 projets inscrits dans le programme de recherche et d’innovation médicale du HTC Project, malgré leur mission d’intérêt général et de santé publique, n’ont un accès que très restreint à ces sources de financement. Le financement d’un projet tel que NewSpringForMe, la première solution compagnon digitale pour les patients greffés qui porte une ambition de prise en charge globale sur des aspects déterminants – accompagnement psychologique, nutritionnel et bien-être physique – n’est assuré que grâce à des sources alternatives issues du réseau patiemment tissé par le HTC Project depuis 2017 (…)

Bilan des 6 années d’opération du HTC Project au service des patients et de leurs familles

Malgré les difficultés qui se sont dressées sur notre route, je pense notamment à la crise sanitaire liée à la pandémie de COVID-19, qui a entraîné des perturbations économiques à l’échelle mondiale et réduit la générosité des fondations de soutien à la recherche ainsi que des associations de patients, nous affichons aujourd’hui un bilan d’activité très positif après plus de 6 années d’exercice. Sur un plan scientifique, 5 publications dans des revues de renommée internationale ont été rédigées par les porteurs de projets financés par le fonds, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives de diagnostic, de prévention et de  prise en charge des patients dans nos services de greffe. D’un point de vue budgétaire, nos efforts ont permis de collecter plus de 900 000 euros pour le développement de nos projets qui n’auraient pas pu être financés par les voies classiques. Nous avons évoqué les avancées significatives de NewSpringForMe, mais je tiens également à  mentionner les développements de notre projet de recherche pédiatrique, CRYO-LEA, porté par le Pr Gérard Michel, qui aujourd’hui bénéficie d’une collection de ressources biologiques et de données cliniques nécessaires pour mener à bien des projets de recherche translationnelle de qualité, et ainsi prévenir la survenue des formes de complications à long terme chez les patients traités pour une leucémie pendant l’enfance ou l’adolescence.

L’une des spécificités du HTC Project est d’impliquer les patients dans le développement des projets. L’organisation d’une série de rendez-vous patients, aidants, donneurs, en étroite collaboration avec  la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC), remporte un vif succès que nous pouvons mesurer au nombre croissant de participants à chaque nouvelle édition. Le premier événement qui a eu lieu en mars 2023 sur un sujet d’actualité – greffe de moelle et microbiote – a ainsi permis de réunir un groupe de près de 100 personnes, composé d’experts qui ont fait un point sur l’actualité du domaine, et de patients qui ont pu poser leurs questions. Le format unique de ces rendez-vous organisés en visioconférence, facilite les échanges avec une communauté de patients répartis sur l’ensemble du territoire national. Notre objectif est désormais de capitaliser sur ce succès, en proposant ces rendez-vous jusqu’en 2025.

Vers une amélioration de la qualité de vie des patients après la greffe

Dans un contexte sanitaire tendu qui a vu la fermeture en France d’environ 4 400 lits d’hospitalisation entre fin 2020 et fin 2021, nous rencontrons des difficultés dans nos services pour la prise en charge de nouveaux patients. Cette situation contrainte accentue d’autant plus le rôle majeur d’un organisme tel que le HTC Project qui nous permet de développer des axes de prise en charge et de recherche que nous serions actuellement contraints de laisser de côté. Dans le domaine de santé qui nous concerne, avec environ 2000 patients traités par greffe de moelle osseuse par an en France, nous assistons à une diminution des indications dans la Leucémie Aigüe Lymphoïde (LAL) et des lymphomes, une augmentation de l’âge moyen des candidats à la greffe, et un nombre très limité de thérapies cellulaires innovantes dans le domaine du myéloïde – myélodysplasie, leucémie aigüe myéloïdes – qui représente aujourd’hui près de 70 % de notre activité. À ce contexte sanitaire difficile, s’ajoute cependant une vraie nouveauté qu’il convient de souligner :

depuis 2 ans, le taux de rechute est devenu la première cause de mortalité post-allogreffe, et ce, devant l’ensemble des formes de complications connues. Cela signifie que grâce aux efforts de la communauté scientifique internationale et de programmes de recherche tels que celui du HTC Project, nous sommes désormais en mesure de proposer des protocoles de greffe plus sûrs à nos patients, en limitant leur toxicité liée notamment à la survenue d’épisodes infectieux aux effets délétères.

Cette inversion des tendances est une vraie satisfaction qui nous incite à poursuivre nos efforts pour élargir le champ des connaissances sur la greffe de moelle osseuse.

Vous aussi, soutenez le HTC Project et son programme !

Si l’ensemble des efforts menés par notre équipe se traduit aujourd’hui par l’amélioration des connaissances de la greffe et ses complications au travers de la publication d’articles scientifiques de référence, ainsi que par le financement et le développement de projet stratégiques pour l’amélioration de la prise en charge des patients, les défis qui se dressent devant nous restent immenses.  Le succès de notre programme de recherche et d’innovation médicale tient à l’engagement de notre communauté plurielle, ainsi qu’à la générosité de nos donateurs individuels et de nos partenaires. J’invite donc toutes les bonnes volontés qui partagent  les valeurs de notre programme, à soutenir les actions du HTC Project sous la forme d’un don financier, d’un mécénat de compétence ou d’un partenariat, pour nous permettre de mener à bien nos projets, et ainsi améliorer la qualité de vie de nos patients et leurs familles.