Informer  les patients à toutes les étapes de la greffe

En 2011, nous avons mis en place une activité d’infirmière de consultation qui consiste à recevoir les patients de 15 jours à un mois avant leur entrée à l’hôpital, pour leur présenter le service et faire un point avec eux sur les informations médicales qui leur ont été données, dont les modalités d’hospitalisation. Ces moments d’échanges permettent de les mettre en relation avec d’autres professionnels du service avant leur greffe, comme les assistantes sociales, les diététiciennes, les psychologues. Les éléments de cette consultation sont consignés dans une fiche que nous transmettons à l’ensemble de l’équipe de soins.

Un lien évident et profondément humain s’installe entre nous et les patients lors de ces consultations qui constituent pour eux un point d’ancrage essentiel dans leur parcours de greffe  – Virginie

3 semaines après cette première consultation, nous suivons les patients pour effectuer leurs soins, leurs transfusions ainsi que toutes les interventions assurées dans le cadre des fonctions d’une infirmière classique d’hématologie greffe.  Nous assurons également les consultations de sortie pour optimiser le retour des patients dans leur vie sociale et professionnelle.

NewSpringForMe a pris sa place de façon très naturelle dans le service

Quand on nous a présenté le projet, pour être très transparents, c’est un concept auquel nous – les infirmières du service – avions pensé sans avoir aucun moyen logistique et financier de le mettre en place. A la création de  la consultation, nous nous sommes rapidement rendues compte que nous avions besoin d’outils à partager avec les patients qui puissent les suivre au-delà de l’annonce de leur greffe. Nous avons également remarqué que ces informations, communiquées aux patients pendant la consultation d’annonce, étaient pour une grande partie oubliées pour des raisons évidentes de stress et d’anxiété. Nous avons même, sur un modèle de brochure publié dans le service de cancérologie de Saint-Louis, anticipé cette situation en proposant un livret d’entrée à l’hôpital dans lequel les patients peuvent retrouver tous les points abordés – informations médicales, dont certaines spécifiques à la période de pré-greffe – lors de leur première consultation. Le fait d’avoir développé un outil comme NewSpringForMe, permet aux patients de revenir sur des informations essentielles à un moment où ils sont plus disponibles. Nous sommes donc très heureuses de pouvoir contribuer au développement d’un tel  projet qui correspond parfaitement à notre vision de l’accompagnement des patients à toutes les étapes du parcours de greffe.

Le format digital de NewSpringForMe présente également de nombreux intérêts pour les patients qui peuvent se connecter selon leurs disponibilités, depuis l’hôpital ou leur domicile. Si cette solution ne peut se substituer au contact humain, elle permet de relever des problèmes post-greffes que nous ne pouvions pas forcément évaluer en dehors du service, ou de répondre directement à des questions à distance, des points rassurants pour les patients.

Contribution à la rédaction de contenus pédagogiques à l’attention des patients

Sur le modèle de notre livret de consultation, nous avons réuni toutes les informations relatives au pré-greffe, à l’hospitalisation, à l’après-greffe que nous avions l’habitude de communiquer à l’oral à nos patients : la liste des affaires personnelles à prendre avec soi, le fonctionnement et l’organisation de l’hospitalisation, des visites de l’entourage, etc.  Comme nous l’avons évoqué plus haut, le rappel de ces informations est essentiel, car la période de l’annonce de la greffe est traumatisante pour les patients qui ont tendance à en occulter certaines. Par ailleurs, le format digital de cette solution d’accompagnement facilite grandement l’actualisation des contenus, chose qui était impossible avec le format papier.

Les retours des patients inclus dans l’étude d’évaluation de NewSpringForMe

Les services de l’hôpital sont sectorisés, l’hôpital de jour dans lequel sont vus les patients une fois par semaine après la sortie de notre service n’est pas au même étage que le nôtre. Nous avons donc peu de retours de la part des patients qui utilisent plus facilement NewSpringForMe dans les périodes qui encadrent le temps de l’hospitalisation durant lequel nous les côtoyons. Nous avons cependant constaté que certains patients étaient très heureux de pouvoir partager des pratiques qui les ont aidés pendant la maladie – astuces, conseils pratiques, retours d’expérience ou certaines recettes de cuisine – avec le sentiment gratifiant de pouvoir donner, à leur tour, un petit peu d’eux même dans le service.  Ces informations sont par ailleurs bien connues par les médecins et les personnes en charge de cette étude.

Orlane Lamarre présente une chambre d’hopistalisation du service d’Hématologie Greffe de l’Hôpital Saint-Louis