Les rendez-vous d’information Patients, Aidants et Donneurs, organisés par la SFGM-TC en collaboration avec le HTC Project.

Des rencontres bilatérales qui permettent aux patients et aux professionnels de santé d’échanger librement sur le parcours de soins.

Ces rendez-vous patients, qui réunissent des professionnels de santé, des associations de patients, des patients et leurs aidants, sont le fruit d’un travail de longue haleine dont l’objectif est de sensibiliser un large public réparti sur l’ensemble du territoire national.

Avec ces rendez-vous, nous souhaitons partager une information la plus objective possible sur une thématique liée à la greffe de moelle en proposant un temps d’échange entre des experts médicaux et les patients ou leurs proches, ou bien entre les patients eux-mêmes. Ces échanges sont tout aussi enrichissants pour nous, professionnels de santé, car nous sommes dans un format de communication avec les patients très différent de celui qui est d’usage lors d’une visite médicale, d’une consultation ou d’une hospitalisation. Le patient n’est pas là pour nous interpeller sur un avis médical, mais pour discuter d’une thématique d’intérêt pour l’ensemble de la communauté de la greffe. Cela lui permet de discuter très ouvertement de stratégies thérapeutiques ou d’accompagnement, et d’observer les ressentis des différentes parties.

Fort du succès de notre dernier rendez-vous organisé en novembre dans le cadre du congrès annuel de la SFGM-TC, nous souhaitons augmenter le nombre de participants aux futures éditions pour enrichir les débats et faire bénéficier le plus grand nombre d’informations et de conseils utiles.

Des thématiques sur les enjeux de la greffe proposées directement par des patients

Le choix de la thématique est également très important. L’engouement des patients pour notre dernière édition des rendez-vous peut s’expliquer par le choix du thème de la fatigue physique et intellectuelle après une greffe de moelle ou une thérapie cellulaire dont beaucoup sont concernés. Nous avons la chance de compter Anne-Pierre Pickaert dans le conseil d’administration de la SFGM-TC, une représentante des patients très bien informée qui nous fait remonter les attentes partagées par une grande majorité d’autres patients ou même d’associations de patients. Ces liens privilégiés entre notre société savante et certains patients nous permettent aujourd’hui de dresser une liste très précise de thématiques qui seront abordées en 2024 : le choix du greffon (haplo-identique, non apparentées, etc.) selon les besoins médicaux, la parentalité, le retour à ses activités sociales et professionnelles après une greffe de moelle, les soins de support et palliatifs pour améliorer la qualité de de vie des patients greffés.

Notre rôle consiste alors à recommander des orateurs experts de ces thématiques pour animer les rendez-vous

Le souhait de s’informer sur la maladie et sur le parcours de greffe en général, n’est pas partagé de façon égale par tous les patients. Les patients qui nous accompagnent à la SFGM-TC sont animés par le désir de mieux comprendre leur situation médicale pour transmettre leur savoir en retour aux autres patients, mais aussi pour sensibiliser un large public aux enjeux de la greffe de moelle et ses complications, et permettre de mieux financer les projets de recherche par exemple.

Pour d’autres patients, cette acculturation est plus difficile. Certains préfèrent ne pas se focaliser sur les informations données en consultation pré-greffe, notamment celles qui détaillent les risques de la procédure, il s’agit très probablement d’une posture défensive tout à fait légitime. N’oublions pas que l’annonce de la maladie, d’un protocole de greffe ou d’une stratégie thérapeutique sont autant d’événements traumatisants de nature à générer beaucoup d’anxiété chez les patients. Il est donc essentiel de multiplier les temps d’échanges, ces rendez-vous patients en font partie, même si nous devons rester sur des généralités sans s’intéresser à une situation particulière d’un patient donné.

Toute la difficulté pour nous, professionnels de santé, c’est de trouver le bon niveau d’information pour conserver les effets bénéfiques de l’échange. Une même information peut avoir des effets diamétralement opposés d’un patient à l’autre, c’est à nous de faire le bon dosage

Ces rendez-vous sont également conçus pour donner accès au plus grand nombre de patients à un pool d’informations essentielles à la compréhension du parcours de greffe, ce qui constitue selon nous un élément indispensable pour une bonne compliance aux traitements qui leur sont proposés. J’en profite pour rappeler que nous sommes impliqués également dans les développements de NewSpringForMe, le premier compagnon numérique des patients greffés, que nous avons eu l’occasion de présenter lors de ces rendez-vous. Notre objectif au travers de cette contribution à ce projet reste le même, à savoir d’apporter un complément d’information aux patients pour les aider à fixer un cadre et ainsi mieux comprendre la nature de leur prise en charge, les prises de médicaments, etc.

Le constat que nous partageons avec nos confrères régulièrement lors de congrès nationaux ou internationaux, c’est qu’en phase pré-greffe ou en phase précoce (la première année post-greffe), il est très difficile pour les patients de se replonger dans leur parcours de soins ; ils semblent ne plus vouloir en entendre parler, ce qu’on peut parfaitement comprendre et qui peut expliquer, entre autre, le nombre encore limité de patients connectés sur la plateforme NewSpringforMe depuis le lancement de sa phase pilote d’évaluation au sein du service de greffe Trèfle 3 de l’Hôpital Saint-Louis.

En faisant le choix d’organiser ces rendez-vous patients, la SFGM-TC et le HTC Project contribuent donc ensemble à l’optimisation de l’information que nous, professionnels de santé, souhaitons partager avec nos patients et leurs familles, avec comme objectif commun, une meilleure prise en charge et un meilleur accompagnement dans nos services de soins pour augmenter les chances de succès de la greffe.