Alice Decourt et Stéphane Cassonnet

Technicienne de recherche clinique et coordinateur de la recherche clinique au sein du service d’hématologie greffe de l’hôpital Saint-Louis.

Un premier patient inclus dans la phase pilote d’évaluation de NewSpringForMe

Grande première dans le service d’hématologie greffe Pôle HIOR 3 de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Après des mois de préparation mobilisant l’expertise de nombreux professionnels de santé avec le soutien de patients greffés, NewSpringForMe a reçu son premier visiteur dans le cadre du protocole clinique d’évaluation d’impact adressé à une cohorte de 170 patients.

Cette étude, initiée par le HTC Project en collaboration avec l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), doit permettre d’évaluer l’impact d’utilisation de la première plate-forme digitale d’accompagnement de la greffe de moelle osseuse sur les paramètres psychologiques, nutritionnels et physiques de patients greffés ainsi que leur disposition à utiliser cet outil innovant.

NewSpringForMe offre aux patients des espaces personnalisés, adaptatifs et évolutifs en fonction des besoins et du parcours de greffe. En cas de bénéfices avérés sur la qualité de vie des patients, une étude randomisée d’envergure nationale sur plusieurs centres d’allogreffe pourra alors être envisagée.

A quel moment le patient prend t-il connaissance pour la première fois de l’existence de NewSpringForMe?

Lors de l’annonce du projet de greffe, le médecin présente la plate-forme au patient et lui explique son fonctionnement ainsi que les bénéfices qu’il pourra en tirer tout au long de son parcours de greffe. Il se voit alors remettre une brochure contenant toutes les informations nécessaires à la connexion et aux différentes étapes de navigation sur la plate-forme digitale NewSpringForMe. Le patient reçoit également un formulaire de consentement mentionnant les conditions d’utilisation qu’il est invité à retourner au service, avec son accord, dans un délai de 7 jours afin d’organiser sa première connexion.

Selon vous, cette solution d’accompagnement présentée au moment de l’annonce du protocole de greffe sera-t-elle bien perçue par le patient ou sera t-elle placée au second plan?

L’adhésion du patient à ce projet innovant constitue une vraie question à laquelle nous souhaitons répondre avec cette étude. L’annonce de la greffe représente une période délicate pour le patient qui reçoit beaucoup d’informations nouvelles à prendre en compte et à assimiler, et même si cet outil d’accompagnement a été conçu par les équipes de soins pour lui permettre de mieux l’aborder, nous ignorons aujourd’hui quelle pourra être sa réaction, et dans quelle mesure la présentation de NewSpringForMe devra être reprogrammée à un moment plus favorable pour le patient.

Quels sont les points d’évaluation prévus dans cette étude?

Nous avons établi plusieurs points précis, tout au long du protocole de soins, pour évaluer l’adhésion des patients et l’impact sur leurs paramètres psychologiques, nutritionnels et physiques : à l’annonce de la greffe, avant l’hospitalisation, puis à des périodes de 3, 6 et 12 mois après la greffe. A chaque connexion, le patient trouvera des exercices et des recommandations dans les espaces dédiés à l’activité physique adaptée, aux bien-êtres psychologique et nutritionnel, qui pourront l’aider à mieux se préparer et à mieux surmonter les étapes d’hospitalisation, de retour à domicile, etc. Par ailleurs, le patient sera invité à répondre à un questionnaire concernant son utilisation de la plate-forme à chacun des temps stratégiques de son parcours. Plus le patient se connectera de lui-même, plus cette évaluation sera intéressante. S’il n’y pense pas, notre rôle sera de veiller à ce qu’il se connecte à ces points précis.

Quelles sont vos principales attentes?

Ce type de projet d’accompagnement des patients est une première dans le service, c’est donc une phase test pour tout le monde – médecins, cadres de santé, experts paramédicaux – au même titre que les patients eux-mêmes. Nous avons bien conscience que l’adhésion et les bénéfices de NewSpringForMe sont patient-dépendants ; la vraie difficulté va être dans un premier temps de confronter la théorie à la réalité du parcours du patient. Nous devons nous assurer par exemple, que la première connexion dans un délai de 7 jours qui suit l’annonce de la greffe ne va pas constituer un challenge insurmontable pour le patient. L’utilisation de NewSpringForMe par le patient une fois de retour à son domicile constitue également une inconnue à laquelle nous devrons répondre.

La valorisation de cet outil doit monter en puissance dans les prochains mois, et sa mise en place implique de nombreuses personnes du service : le médecin qui présente NewSpringForMe à ses patients, les coordinateurs de cette étude qui doivent veiller à les accompagner dans leurs premières connexions, l’infirmière qui va leur rappeler l’existence de cet outil lors de l’hospitalisation. L’une de nos attentes est également de pouvoir étoffer les contenus proposés par la plate-forme grâce aux retours d’utilisation des patients pour mieux répondre à leurs besoins.

Enfin, nous devons veiller à ce que NewSpringForMe soit perçu par l’ensemble des acteurs du service comme un élément à part entière du protocole de greffe afin de faciliter l’adhésion des patients.

NewSpringForMe peut-il être décliné à d’autres services d’allogreffe?

L’utilisation d’un outil tel que NewSpringForMe peut-être envisagée dans d’autres services de soins, pour les patients greffés comme c’est le cas ici, mais pas uniquement, car il s’appuie sur des thématiques d’accompagnement de l’activité physique adaptée, psychologique et nutritionnelle qui sont bénéfiques dans la prise en charge globale de nombreuses maladies.

Alice Decourt et Stéphane Cassonnet