Poursuivre le combat de notre fille pour lutter contre tous les cancers de l’enfant

Mon épouse et moi avons créé l’Association Cassandra en octobre 2015, quelques temps avant la disparition brutale de notre fille diagnostiquée pour une leucémie à l’âge de 2 mois. Cette initiative s’est imposée naturellement suite aux activités de communication et de partage d’expérience du combat quotidien de Cassandra que nous avions lancées sur les réseaux sociaux, dès l’annonce de sa maladie. Notre objectif initial était alors de fédérer une communauté solidaire autour des nombreux témoignages de soutien reçus pour en faire bénéficier à d’autres patients et leurs familles confrontés, comme nous, aux difficultés de la maladie.

Inciter les pouvoirs publics à s’engager plus sur la thématique des cancers pédiatriques

Aujourd’hui notre association lutte contre tous les cancers pédiatriques en multipliant les actions de terrain et de communication, pour financer des projets de recherche publics portés par des instituts tels que l’Inserm et le CNRS qui ne trouvent pas de soutien lors des phases d’amorçage. En France, chaque année, ce sont près de 2 500 nouveaux cas de cancers ou de leucémies qui sont diagnostiqués chez les enfants (1 700) et les adolescents (800). Bien que rares, ces cancers constituent la deuxième cause de mortalité entre 1 et 14 ans et la troisième cause pour les 15-18 ans. Malheureusement seule une petite partie des fonds consacrés à la recherche anti-cancer par l’Etat est allouée aux cancers pédiatriques. Les besoins dans ce domaine restent donc très importants, justifiant un engagement fort des associations comme la nôtre pour soutenir leurs projets de recherche sur tous les cancers, y compris sur les cancers rares comme celui du tronc cérébral par exemple, qui ne bénéficient d’aucun financement à ce jour.

S’engager avec les experts du HTC Project dans le cadre du projet de recherche pédiatrique CRYO-LEA

Lors de l’évaluation des dossiers reçus dans le cadre de notre appel à projets annuel, le projet CRYO-LEA a obtenu la confiance de notre comité d’experts composé de chercheurs en cancérologie pédiatrique ; une première étape dans notre processus décisionnel qui nous a confortés dans notre désir de rejoindre la dynamique très positive qui se dégage du programme du HTC Project. Nous savons, en tant qu’acteur associatif, que les fonds confiés aux experts scientifiques du HTC Project seront utilisés dans les meilleures conditions pour faire avancer les projets de recherche et d’innovation médicale au bénéfice des patients adultes et pédiatriques.
Notre décision a également été motivée par le fait que nous étions sensibilisés aux difficultés liées à la constitution de collections de ressources biologiques robustes et de qualité pour nourrir les projets de recherche sur les cancers pédiatriques ; une vraie gageure aujourd’hui pour les scientifiques du monde entier souvent privés de cette matière première à très haute valeur ajoutée biologique et clinique, au cœur du projet CRYO-LEA.

À propos du projet CRYO-LEA

Lancée en 2018, la cohorte CRYO-LEA permet la valorisation des données épidémiologiques et cliniques de LEA** (l’une des 2 plus importantes cohortes prospectives au monde centrées sur les leucémies de l’enfant) au sein d’une nouvelle collection de ressources biologiques constituée et gérée par le réseau national CRYOSTEM. L’objectif de la cohorte CRYO-LEA est de prédire la survenue d’effets secondaires tardifs (cardiaques, métaboliques, tumoraux, etc.) chez des patients traités pour une leucémie par chimiothérapie et/ou greffe de moelle osseuse pendant l’enfance. La cohorte CRYO-LEA fait partie des 8 projets médico-scientifiques inscrits dans le programme international de recherche et d’innovation médicale du fonds de dotation HTC Project dédié aux complications de la greffe de moelle. En soutenant les développements de CRYO-LEA à hauteur de 48K€, l’Association Cassandra vient ainsi étoffer le réseau des acteurs associatifs du projet comme Guériduncancer ( https://www.gueriduncancer.org/ ) et Tribal Sport ( https://www.tribalsport-nature.fr/ ).

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**En savoir plus sur LEA