Jeunes patients à l’hôpital : Aïda et le HTC Project développent un nouveau modèle d’accompagnement
« Créée en 2015 par Léa Moukanas, l’association Aïda s’est inspirée de l’esprit combatif de sa grand-mère Aïda Younès Frangié partie trop brutalement des suites d’une leucémie foudroyante. A l’époque lycéenne, son engagement auprès des patients de son âge à l’hôpital lui est apparu comme une évidence pour repenser les contours de l’accompagnement jusque là réservé au monde des adultes. C’est dans cette perspective qu’en 2019 Aïda et le HTC Project ont signé une convention de collaboration pour multiplier les synergies au bénéfice des jeunes patients. »
Repenser l’accompagnement des jeunes combattants à l’hôpital
La disparition d’Aïda laisse un vide terrible dans la vie de Léa Moukanas que seul l’engagement associatif semble pouvoir combler. La lycéenne, alors en classe de seconde, décide de partager avec les autres son expérience et l’esprit combatif reçu en héritage. Mais en 2015 cette démarche n’est pas prévue par les associations auxquelles elle s’adresse qui déclinent son aide au motif de son jeune âge. Une situation inacceptable pour la fondatrice d’Aïda qui rappelle que « 3500 jeunes sont touchés par un cancer avant l’âge de 25 ans en France chaque année ».
Encadrer la posture d’aidants si naturelle chez nos jeunes bénévoles
Qu’à cela ne tienne, c’est en puisant dans la force et la détermination transmises par sa grand-mère qu’elle décide de fonder la première association en Europe créée par des lycéens pour permettre à de jeunes bénévoles qui, comme elle, souhaitent apporter leur soutien aux jeunes patients pris en charge à l’hôpital.
« Les lycéens et les étudiants n’ont pas besoin qu’on leur explique les enjeux de l’accompagnement ; ils se présentent naturellement dans cette posture d’aidant si précieuse pour les jeunes patients et leurs familles. Ce trait de caractère est dans l’ADN de notre association depuis son premier souffle » explique Léa Moukanas.
Aïda est un succès. Léa Moukanas a reçu de nombreux prix dont celui de l’Entrepreneur Social de l’année à VivaTech (prix du public 2018), plus important encore, l’association mobilise aujourd’hui plus de 2 500 bénévoles qui interviennent dans des structures hospitalières partout en France pour aider les patients et leurs familles à traverser l’épreuve de la maladie, accompagner les jeunes chercheurs dans une mission de vulgarisation des thématiques scientifiques autour du cancer et de ses nombreuses perspectives de traitement, et surtout pour sensibiliser toute la nouvelle génération aux cancers et aux super-pouvoirs dont elle dispose pour accompagner les jeunes patients à l’hôpital.
Faire bénéficier les patients de l’expertise médicale du HTC Project et du dynamisme de la génération Aïda
L’association Aïda et le fonds de dotation HTC Project ont signé une convention de collaboration en 2019 pour faciliter les synergies autour de l’accompagnement des patients et la sensibilisation d’un large public à la greffe de moelle chez l’enfant et les jeunes adolescents qui concernent près de 300 individus chaque année en France.
Des premiers contacts ont été pris au sein du service d’hématologie pédiatrique du professeur Gérard Michel de l’hôpital de la Timone à Marseille, l’un des porteurs du projet CRYO-LEA financé par le HTC Project, et dont l’objectif médical est d’assurer une meilleure prise en charge des enfants et des jeunes adolescent atteints d’une leucémie.
Des discussions sont également en cours entre Aïda et le HTC Project pour l’organisation d’une journée patient au printemps 2022, en collaboration avec l’association Laurette Fugain.