NewSpringForMe accélère son développement grâce au soutien financier de l’association Laurette Fugain

En unissant leurs actions dans le cadre d’une convention de partenariat inédite, le fonds de dotation HTC Project et l’association Trans-Forme entendent favoriser la sensibilisation du grand public au don de moelle osseuse et au protocole de greffe, dernier recours thérapeutique pour les patients atteints de maladies graves du sang.  Entretien avec Stéphanie Fugain, présidente de l’association Laurette Fugain.

Relever les enjeux de la prise en charge globale des patients greffés

À l’initiative du HTC Project en collaboration avec des chercheurs et des cliniciens de l’AP-HP, du CHU Clermont Ferrand, de l’Université de Clermont Auvergne, NewSpringForMe est la première solution digitale d’accompagnement de la greffe de moelle osseuse destinée aux patients. Structurée autour de modules spécifiques en psychologie, nutrition et activité physique adaptée, cette plate-forme bénéficie d’une grande diversité d’expertises pour permettre une meilleure préparation des patients au protocole de greffe, ainsi qu’à une réinsertion sociale et professionnelle réussie après la période d’hospitalisation. “Nous sommes très heureux de pouvoir soutenir les développements de NewSpringForMe. L’association et moi-même sommes particulièrement attachées aux enjeux de la prise en charge des patients autour de tout ce qui touche à l’avant, le pendant et l’après greffe de moelle osseuse. Ce projet porté par le HTC Project offre des perspectives inédites pour l’amélioration de la qualité de vie des patients”, précise Stéphanie Fugain.

Ce financement vient s’inscrire dans une collaboration déjà fructueuse entre l’association Laurette Fugain et le HTC Project dont elle soutient déjà le projet de recherche baptisé Exome porté par Marie-Thérèse Rubio, Alice Aarnink et Laurent Mesnard, pour tenter de mieux comprendre et prédire la survenue d’une forme majeure de complication de la greffe de moelle osseuse, la maladie du greffon contre l’hôte ou GvHD (Graft-versus-host disease en anglais). « Cette maladie a pris la vie de notre fille en 2002, cette thématique résonnait donc fortement dans ma tête lorsque nous avons décidé de nous engager aux côtés du HTC Project » souligne Stéphanie Fugain. Et de poursuivre : “Cette expérience irremplaçable vécue avec ma fille, à l’origine de la création de l’association, nous permet aujourd’hui de faire rayonner au travers des projets de recherche que nous soutenons, la force et l’énergie exceptionnelles déployées par les patients dans leur combat contre la maladie”. Ce nouveau financement permettra de soutenir la phase stratégique d’évaluation de la plate-forme par une cohorte pilote de patients, qui doit débuter à l’automne prochain.

Cultiver la complémentarité de nos expertises et nos savoir-faire

Les actions menées par l’association Laurette Fugain et le HTC Project dans le cadre de leurs missions respectives sont complémentaires à bien des égards, développe Stéphanie Fugain. “Lors de notre première rencontre en 2012 avec les médecins greffeurs du programme, nous avons immédiatement compris l’ampleur du travail qui devait être entrepris par les scientifiques pour combler le manque de connaissances sur les complications de la greffe de moelle osseuse, et plus particulièrement sur la maladie du greffon contre l’hôte. Il nous est alors apparu évident que les fruits de notre engagement sur le terrain associatif devaient bénéficier pleinement aux chercheurs et aux soignants pour améliorer la prise en charge des patients. C’est pour ces raisons que depuis près de 10 ans maintenant, nous cultivons cette relation forte avec les experts du HTC Project auxquels nous accordons toute notre confiance. L’objectif général de cette collaboration est de permettre à nos patients et leurs familles, de mieux comprendre les enjeux médicaux de la maladie, tout en faisant bénéficier la communauté scientifique de leur retour d’expérience.”

Des rendez-vous annuels pour connecter patients et scientifiques

Parmi les nombreuses activités proposées, les Rendez-vous Laurette Fugain qui réunissent chaque année chercheurs, médecins et patients, occupent une place particulière dans la vie de l’association. Stéphanie nous partage cette expérience. “La troisième édition des “Rendez-vous Laurette Fugain”, en novembre 2021, mettra en présence des scientifiques avec des patients et leurs familles pour un moment de partage autour des projets de recherche financés par l’association. Ces rencontres se déroulent en deux parties : exposés scientifiques le matin ; ateliers à thème l’après-midi, une occasion unique pour les patients de mieux comprendre leur avenir et d’exprimer leurs attentes lors d’échanges souvent très intenses avec les chercheurs et les soignants présents. Nous espérons que le très beau programme proposé cette année en présentiel et en streaming nous permettra d’atteindre les mêmes objectifs de sensibilisation et d’information atteints lors des éditions précédentes, voire de les dépasser.”

Crédit photographique : Manuelle Toussaint