Témoignage de Robin Sutra Del Galy, enseignant en activité physique adaptée (EAPA) dans le service de greffe de moelle osseuse de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, Paris.

L’intérêt de l’espace d’Activité Physique Adaptée (APA) proposé par NewSpringForMe est de bien préparer le patient à la période longue et éprouvante de l’hospitalisation au travers d’une sélection d’exercices pensés par des enseignants de cette discipline.

Nous rencontrons souvent des patients qui arrivent à l’hôpital après une longue interruption de leur activité physique, et ce, pour de multiples raisons qui peuvent être dues à la maladie, à un manque de place et/ou d’équipements à leur domicile, à un manque de motivation ou tout simplement à l’absence d’informations concernant les exercices adaptés à leur condition physique du moment et les bienfaits de l’activité physique en lien avec la greffe.

Grâce à cet espace, le patient peut effectuer des exercices adaptés à toutes les étapes du processus de greffe qui lui sont expliqués au travers de textes élaborés par des experts en APA, mais aussi de photos et de vidéos de démonstration. L’objectif étant d’offrir au patient les moyens de se préparer au processus de greffe ainsi qu’à un retour à la vie sociale et professionnelle dans les conditions optimales physiques et psychologiques recommandées par les équipes de soins.

Nous savons que chaque patient requiert une prise en charge unique qui dépend de son traitement, de son parcours de soins et éventuellement des formes de complications développées, c’est pourquoi nous avons prévus des exercices individualisés pour chacun d’entre eux.

Entretien avec Maya Corman, Docteure en psychologie de la santé et psychologue au sein du Laboratoire de Psychologie Sociale et Cognitive (LAPSCO) de l’Université Clermont Auvergne

A partir d’une littérature scientifique existante, nous avons sélectionné des interventions de praticiens ainsi que des outils validés scientifiquement pour avoir un impact positif sur la santé psychologique de patients atteints de maladies graves comme le cancer, en les adaptant au contexte de la greffe de moelle osseuse.

Nous sommes partis du constat que la présence de facteurs protecteurs ou de ressources psychologiques chez le patient avant la greffe, tels que l’optimisme ou l’acceptation de la maladie, peut avoir des effets bénéfiques sur sa qualité de vie y compris lors de la phase de retour à la vie quotidienne après la période d’hospitalisation. Plus généralement, la plate-forme web NewSpringForMe sera présentée au patient par l’équipe de soins, l’infirmière d’annonce ou le psychologue, qui lui expliqueront son fonctionnement ainsi que son modèle d’organisation avec ses 3 espaces en psychologie, nutrition et activité physique adaptée. Cette solution digitale est organisée autour d’un système expert qui va permettre de créer des profils d’utilisateurs pour lesquels des contenus spécifiques seront proposés.

En effet, selon une météo du jour que le patient pourra établir lui-même en répondant à une série de questions concernant son humeur, son niveau de stress, d’émotion ou de bien-être, NewSpringForMe pourra alors lui suggérer une série d’exercices adaptés visant à le soutenir psychologiquement. De plus, grâce à un système d’évaluation inédit, des programmes personnalisés incluant un ensemble d’exercices articulés en fonction de scores à des échelles de bien-être seront proposés aux patients. Notre objectif étant de lui faire bénéficier d’un parcours d’accompagnement sur mesure.

Il est important de rappeler que NewSpringForMe est un outil d’aide au patient, qui ne peut en aucun cas se substituer à une prise en charge par les professionnels de santé.

Entretien avec Marion Brasseur, diététicienne nutritionniste au sein du service de greffe de moelle de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, Paris

Certains des patients que nous recevons dans le service ont déjà connu une ou plusieurs périodes d’hospitalisation, plus ou moins longues, souvent associées à des traitements intensifs qui ont fait l’objet d’une prise en charge diététique. Il n’est pas rare cependant de découvrir des patients en situation de fragilité, avec un état nutritionnel dégradé à leur arrivée à l’hôpital ; il est important de rappeler que toute prise en charge thérapeutique a un impact réel sur la prise alimentaire et peut conduire à la dénutrition. Un phénomène que nous essayons d’endiguer en amont de la greffe car nous savons qu’il constitue un facteur prédictif de la réponse du patient au protocole de greffe et à la sortie de l’aplasie(1).

En amont de la greffe, les patients vont être reçus en consultation avec les infirmières et l’équipe médicale du service pour être informés des principales modalités du processus de greffe. Il arrive que lors de ces consultations une problématique nutritionnelle soit décelée, les patients concernés me sont alors adressés afin que nous puissions ensemble mettre en place un accompagnement nutritionnel individualisé. Un bilan nutritionnel complet est ainsi dressé pour tous les patients à leur entrée dans service, une somme d’informations précieuses dont nous allons nous servir pour organiser leur suivi pendant toute la durée de l’hospitalisation. Il est important de rappeler que les effets secondaires de certains traitements vont fortement impacter la prise alimentaire (nausées vomissements, difficultés de déglutition, mastications, modifications des goûts, perception, etc.), les besoins du patient ne sont alors plus couverts favorisant le risque de dénutrition que nous anticipons en proposant des solutions d’alimentation artificielles, que ce soit par sondes naso-gastriques ou par voie parentérale.

L’hygiène alimentaire pendant le processus de greffe
Les patients que nous suivons ont un système de défense immunitaire très affaibli, on parle de patients immunodéprimés, et présentent des risques d’infection importants. Nous savons au travers de recommandations émises par des sociétés savantes que certains aliments présentent des risques de contamination d’origine virale, parasitaire, bactérienne ou fongique. Les patients sont donc informés de ces risques de façon à adapter leur alimentation et ainsi limiter ces risques lors de leur retour à domicile.

Exploiter les données de vie réelle générées par NewSpringForMe pour améliorer les conditions de prise en charge des patients
Nous serons en mesure grâce à l’utilisation de NewSpringForMe par les patients d’évaluer leur état nutritionnel à différents temps de la greffe de moelle et ainsi mesurer son impact sur la bonne évolution du processus de greffe. Notre objectif au travers de l’utilisation de NewSpringForMe est de partager des informations fiables et validées par une communauté scientifique experte du domaine. Nous accompagnons les patients dans ce processus long et difficile d’acceptation de la maladie en les aidant à mieux le comprendre, c’est une étape clé pour l’adhésion du patient au processus de greffe.

L’amélioration du bien-être physique et psychologique du patient dépend aussi
de son alimentation
Les trois espaces d’accompagnement proposés par NewSpringforMe sont étroitement liés dans le sens où un patient qui ne mange pas ou ne bouge pas suffisamment, présente souvent un état psychologique altéré. L’inverse est vrai aussi, un patient qui n’a pas le moral n’aura pas non plus envie de s’alimenter ni de s’adonner à une pratique physique. Les retours d’utilisation de cette solution digitale par les patients doivent justement nous aider à évaluer l’impact de leur alimentation sur le succès du processus de greffe.

La plupart des établissements d’où sont issus nos patients proposent un accompagnement par des diététiciens nutritionnistes. Le défi qui se présente à nous, est d’assurer leur suivi lors du retour à leur domicile. Nous comptons ainsi sur l’efficacité de NewSpringForMe pour assurer la continuité de ce suivi. Je prends l’exemple d’un patient qui aurait perdu du poids pendant la période d’hospitalisation et qui pourra ainsi bénéficier de conseils personnalisés d’enrichissement des repas et/ ou de prise de compléments, nous comptons beaucoup sur l’interactivité de NewSpringForMe pour assurer la continuité de la prise en charge alimentaire des patients en donnant des conseils et astuces adaptés à diverses situations.

Limiter les effets secondaires liés à certains traitements après le séjour à l’hôpital
En collaboration avec un groupe de travail de l’Institut Polytechnique Unilasalle, nous travaillons actuellement sur un programme d’accompagnement alimentaire des patients greffés au travers d’un choix d’une 50aine de recettes culinaires. Ces recettes sont adaptées aux contraintes d’hygiène alimentaire et répondent à différents effets secondaires des traitements qui peuvent impacter l’alimentation lors du retour à domicile. Toutes ces suggestions de recettes seront disponibles via NewSpringForMe. et ont pour objectif d’améliorer l’alimentation à domicile des patients.

(1) L’état d’aplasie correspond à une diminution des globules blancs chez le patient pouvant conduire à des infections.