Benjamin

« 26 juillet 2018, en famille, sur la route des vacances, mon portable sonne ».

Les résultats de la dernière prise de sang de Benjamin sont inquiétants, malgré sa bonne forme apparente. On l’attend à l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille pour réaliser un myélogramme. « Demi-tour pour toute la famille, je suis au volant, j’essaie de me montrer rassurant… » Arrivé à l’hôpital, le diagnostic tombe : Leucémie Aiguë Myéloïde. Hospitalisation immédiate.

« J’ai d’abord été mis KO par le verdict des médecins ».

Au choc émotionnel de l’annonce s’ajoute le choc du traitement, car la greffe s’avère le seul possible. « Malgré toute la délicatesse et l’humanité des médecins, nous sommes anéantis. C’est le temps des larmes. Et la culpabilité d’entraîner malgré moi ceux que je voudrais préserver le plus au monde, est difficile à vivre. J’ai tiré ma force de la mobilisation de ma famille et de mes amis qui ont trouvé les mots justes ». Son frère le rassure avec humour en lui expliquant qu’il a été recruté par la NASA pour être envoyé sur la lune à bord de sa « capsule » Failure is not an option*. De cette boutade naît le credo familial ! «Trouver un sens à ce qui ne semble en avoir aucun… est une nécessité. Mener son combat pour ceux qu’on aime s’impose alors comme une évidence ».

Passé les premiers mois de traitement, l’un de ses frères est identifié comme donneur. « Je me sentais confiant dans ce parcours de soin, rassuré par l’excellence du personnel soignant ». La greffe ouvre un chemin d’espoir. Mais la partie n’est pas gagnée : infection pulmonaire, passage en réanimation, endormi 3 jours et 3 nuits… il se réveille perdu. Cette vulnérabilité poussée à l’extrême est une épreuve dans l’épreuve. Puis vient le temps des petits pas qui, les uns après les autres, le font passer du lit au fauteuil, et reprendre son chemin vers la vie. « Je me suis remis petit à petit, mais j’avais beaucoup maigri, je ne parvenais plus à manger, je me sentais vidé de mes forces ».

La rencontre avec Rebond** est salvatrice. Ce dispositif expérimental imaginé par le monde du sport de haut-niveau est piloté par Pierre Dantin. Il vise à reprendre les commandes de sa vie, à se projeter dans l’avenir. Pas si facile en effet de rejoindre le monde des vivants quand on est un survivant ! « J’ai donc cédé à un vieux rêve et décidé de partir à l’aventure en rejoignant par ma seule force physique mon frère, mon donneur, qui vit près de Nantes. 1500 km de vélo pour tester la qualité de mes nouvelles cellules et refermer la parenthèse de la maladie !”

Son expérience le transforme, nourrissant sa vision d’une vie pleine et intense. Il se forme à l’onco-coaching pour déployer la philosophie de Rebond au-delà des murs de l’Université d’Aix Marseille. Son projet ? Accompagner à son tour des anciens patients dans leur parcours de rétablissement par la randonnée pédestre en pleine nature. « Dans la vie comme dans la marche, il n’existe pas de défi insurmontable qui ne puisse être divisé en dizaines de tâches réalisables. Un pas après l’autre… »

* “L’échec n’est pas une option” est une référence à la mission Apollo 13.

** Programme « Rebond » dont l’objectif est d’accompagner les malades du cancer en rémission comme des sportifs de haut niveau, testé et approuvé par les patients de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille. Regarder la vidéo.