Ensemble, pour que la greffe de moelle osseuse soit une VRAIE chance de repartir de zéro
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Entretien avec Béatrice de Durfort

Au service de l'intérêt général

Entretien avec Béatrice de Durfort, Présidente et Fondatrice chez DIPTIC Durfort - Ilutiu Conseil - Nouveau membre du Comité de campagne

J'ai consacré l'essentiel de mon parcours aux missions d'intérêt général au sein d’institutions publiques telle la Ville de Paris (direction des affaires culturelles), d’associations ou fondations. C’est ainsi qu’en marge de mes activités professionnelles au bénéfice du secteur en qualité de déléguée Générale au sein du Centre Français des Fonds et Fondations  j’ai pu m’impliquer entre autres dans la création et les débuts de la Fondation A.R.CA.D pour l'aide et la recherche en cancérologie digestive, ou comme secrétaire générale de la Société de charité maternelle, ou encore au sein du Conseil de surveillance de la FMSH et du Campus Condorcet. J’ai également été très engagée dans l’action internationale, présidant pendant plus de 20 ans Patrimoine sans frontières, une association qui appréhende le patrimoine culturel comme un vecteur de reconstruction dans les situations de sortie de conflit ou post accidentel (Liban, Balkans, Biélorussie post Tchernobyl…). Je suis frappée de la complexité qu’il y a à mettre en œuvre les approches pluridisciplinaires avec des parties prenantes de cultures professionnelles et personnelles très différentes pourtant elles sont fondamentales pour avancer et résoudre nos défis de société. Il faut y dédier l’énergie, les ressources et le temps nécessaires.

Mon implication dans ces structures a toujours été guidée par un engagement fort sur des enjeux de vie et des projets de société car je crois fermement qu'une société peut accomplir beaucoup pour elle-même, à condition de bénéficier d'un cadre ainsi que de moyens réglementaires et financiers adaptés et qu’ils sont nécessaires en complément de l’action publique.

Soutenir un programme porteur de vie et engagé pour l'accompagnement des patients dans le soin

"La qualité, l'excellence et la diversité des projets soutenus par le fonds de dotation HTC Project ont motivé mon engagement au sein de son Comité de campagne."

Le HTC Project mène depuis 2017 une mission d'intérêt général dans le domaine de la greffe de moelle osseuse et ses complications, pour permettre non seulement de trouver de nouvelles solutions diagnostiques et thérapeutiques pour les patients, mais aussi d'irriguer des connaissances au-delà du domaine de l'onco-hématologie ; je pense notamment à toutes les questions d'ordre éthique, réglementaire ou psychologique qui permettent de se positionner plus largement sur la question de l'exercice du don. La greffe me semble le don par excellence : c’est partout un art difficile qui demande la plus grande attention et respect pour qu’il soit reçu favorablement.

N'étant pas médecin de formation, seules des représentations peuvent me rapprocher des thématiques scientifiques du HTC Project, et quand je pense au corps humain, les deux grands sujets qui nous tiennent debout selon moi sont : le souffle - nous sommes souffle - et la moelle osseuse, au cœur de l'arbre de vie.

L'intérêt général pour tous

"Dans notre environnement de santé, la société doit faire acte collectif pour avancer. La création d'une dynamique autour d'initiatives personnelles et de structures dans le cadre des missions d'associations de patients, est précieuse pour le bénéfice de tous."

La notion d'intérêt général en matière de santé ne peut être monopolisée par une thématique plus que par une autre. Le risque auquel pourrait s'exposer les acteurs de ce type de missions serait en effet que la nécessité de dire la spécificité de leur projet empêche parfois de l'inscrire dans un continuum.

Cette notion essentielle dans le contexte de crise sanitaire que nous traversons, est au cœur des préoccupations des membres du HTC Project qui partagent la même volonté de défendre la diversité des approches scientifiques au sein du programme. Je souhaite citer pour exemple le développement de NewSpringForMe, la première plate-forme digitale d'accompagnement des patients greffés initiée et soutenue par HTC Project, qui doit permettre d'approfondir la question de l'accompagnement des patients dans les étapes difficiles de préparation à la greffe, de l'hospitalisation et de la réinsertion sociale et professionnelle.

En combinant les thématiques, dans ce cas celles du soin et de l'accompagnement sur les enjeux psychologiques, diététiques et du bien-être des patients, le HTC Project inscrit son programme dans un continuum de recherche et d'innovation essentiel à la réalisation de missions d'intérêt général qui peuvent ainsi chacune conserver une représentation en terme de financement, de prise en charge, pour le bénéfice de tous.

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