NewSpringForMe

Solution digitale d’accompagnement de la greffe de moelle osseuse

Accompagner les patients dans le parcours de greffe

Le HTC Project soutient les développements de NewSpringForMe, une solution digitale d’accompagnement des patients tout au long du protocole de greffe.  Axé sur des modules spécifiques en psychologie, nutrition et activité physique adaptée, ce projet réunit une grande diversité d’expertises pour permettre une meilleure préparation des patients au protocole de greffe, ainsi qu’à une réinsertion sociale et professionnelle réussie après la période d’hospitalisation.

Témoignages

L’alliance thérapeutique : essentielle vers la rémission et la résilience

Témoignage de Sophie Picand, greffée de moelle osseuse en 2006.

Sophie a été greffée il y a 14 ans. Aujourd’hui devenue coach santé*, elle accompagne des patients atteints d’un cancer. Un recul qui lui permet de partager son expérience de la greffe et de la résilience.

“J’avais 24 ans lorsque le diagnostic de leucémie aiguë myéloblastique est tombé. J’avais terminé mes études et je venais de prendre mes fonctions dans mon premier vrai poste. J’ai enregistré l’information de la maladie et je me suis installée dans le déni. Nouveau job palpitant, trop de choses à vivre… C’est une fois hospitalisée pour la greffe que j’ai enfin lâché prise et réalisé la gravité de ma situation. Néanmoins, je me suis sentie comme dans un cocon dans ma chambre stérile. La prise en charge du personnel soignant est d’une telle bienveillance, d’un tel respect pour l’intimité du patient, d’un grand professionnalisme. Pour lutter contre la maladie, tous contribuent à installer la confiance. Le jour de la sortie a été un moment curieusement déstabilisant. C’est le “syndrôme de la cabane » ! Sortir signifie que j’allais beaucoup mieux, mais c’était aussi relâcher le lien avec l’équipe soignante à laquelle je m’étais attachée. Ça a été un moment passager de solitude avant de reprendre ma vie en main.
Avec les patients que j’accompagne aujourd’hui, je note que cette alliance thérapeutique continue est primordiale dans le parcours d’un malade, parcours traumatique qui n’est jamais linéaire. Je trouve que le projet de plateforme que développe le HTC Project, NewSpringForMe apportera ce soutien et cette qualité de conseils qui font partie intégrante du remède, vers la résilience. C’est une innovation médicale essentielle, à dimension humaine. »

* Sophie Picand est coach professionnelle certifiée RNCP et Praticien PNL. Elle accompagne des personnes en quête de sens et d’orientation dans leurs vies. Elle intervient notamment dans la structure La vie Kintsugi.

Activité physique adaptée : dès les premiers pas des bénéfices

Témoignage de Robin Sutra Del Galy, enseignant en activité physique adaptée – Service hématogreffe de l’Hôpital Saint-Louis, AP-HP, Paris.

Robin Sutra Del Galy nous explique l’impact avéré de l’activité physique adaptée sur la santé du patient* et les raisons de son implication dans le projet: « A l’hôpital, mes objectifs sont de maintenir les capacités physiques et l’autonomie des patients que je prends en charge. La bonne équation dans mon travail repose sur trois mots-clés : individualisation, adaptabilité et plaisir. En amont, pour cibler le programme le plus adéquat pour le patient, j’évalue ses antécédents, son vécu dans l’activité et ses capacités physiques. En lui expliquant ensuite ma démarche, je m’assure qu’il y adhère et ça, c’est déjà 80% de l’objectif ! Lors du passage prolongé en chambre stérile, la masse musculaire des membres inférieurs et des membres supérieurs du patient diminue. Des douleurs et des effets secondaires liés aux traitements peuvent également survenir. Au regard de la littérature scientifique, l’activité physique adaptée permet d’améliorer la qualité de vie des patients avant, pendant et après l’hospitalisation. Une fois constaté les bénéfices de la pratique sur son état général, le patient se sentira plus en confiance pour un retour à domicile et pour progresser à son rythme. L’important, c’est aussi qu’il maintienne ses efforts chez lui de manière progressive pour améliorer son quotidien.
L’outil d’accompagnement NewSpringForMe permet cette dynamique d’activité physique: exercices personnalisables ; faciles à mettre en oeuvre quand on veut et où on veut ; interface ludique… Le “sport santé”, la dimension humaine et la possibilité pour le patient d’avoir un suivi individualisé : voilà les raisons de mon partage d’expertise auprès du HTC Project ! »

*Institut National du Cancer (2017), Rapport d’expertise « Bénéfices de l’activité physique pendant et après cancer, des connaissances scientifiques aux repères pratiques », Boulogne-Billancourt.

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